AYUDADOS PARA AYUDAR- LENIS ALVARENGA

Una joven salvadoreña busca una cura para el cáncer gracias a la ayuda de sus compatriotas
12 de noviembre de 2008, 03:50 PM
Port Chester (Nueva York), 12 nov (EFE).- Gracias a una cruzada de un grupo de salvadoreños de Nueva York y Connecticut, una joven de 18 años ha podido llegar a este estado con la esperanza de encontrar cura para un agresivo cáncer de piel
La joven salvadoreña consiguió la visa con el apoyo de la comunidad salvadoreña de Westchester y Connecticut que desde julio pasado comenzó una campaña de recolección de fondos para ayudarla.
Con el rostro desfigurado por la enfermedad, Lenis Isamar Alvarenga llegó el martes a Nueva York junto a su madre y su hermano menor Rodolfo Bladimir Alvarenga, afectado por la misma enfermedad en su faceta inicial.
Desde que cumplió los ocho años la adolescente padece de Xeroderma Pigmentoso, enfermedad genética altamente sensitiva a la luz y rayos solares, que produce tumores y profundas heridas en la piel y que le ha comprometido los huesos, ojos y nariz.
La enfermedad comenzó cuando le aparecieron pecas en la cara-explicó su madre Emerita Marilú Alvarenga-, que fueron aumentando hasta destruirle el rostro.
En su país los centros de salud no le ofrecieron ayuda, tampoco le dieron esperanzas y sólo se limitaron a decirles que no hay remedio.
"Cuando supimos del caso buscamos por Internet información sobre la enfermedad y luego nos contactamos con una organización de ayuda especializada en Nueva York que al verificar la gravedad nos ofreció asistencia para los pacientes, incluyendo una carta de invitación para que le otorguen la visa", dijo Sandy Torres, de 19 años, estudiante de enfermería de Long Island University y voluntaria de Tablón El Canton Unidos (UCET), entidad que ha ayudado a la menor.
El doctor W. Clark Lambert, investigador científico de la Xeroderma Pigmentosum Society (XPS), que está ayudando a Lenis, explica que la paciente necesita atención especializada.
XPS se encargará de la evaluación médica de la joven salvadoreña y su hermano menor en su sede de Craryville, en la zona alta del estado.
Luego realizará una junta médica que determinará el tipo de tratamiento, aunque no garantizaron la cura.
"Donaremos generosamente todo lo que podamos", dijo Caren J. Mahar, directora ejecutiva de XPS, la institución caritativa especializada en dar soporte a afectados, con cirugías a la piel y tumores al ojo, incluyendo trasplante de cornea.
Luis Antonio Torres, presidente de UCET, explicó que lo más importante es que Lenis y su familia no están solos y que toda la comunidad ha trabajado con el lema de que ella necesita ayuda y "lo más importante es que lo logramos".
Esta organización que vela por los salvadoreños originarios de El Tablón, junto a decenas de hispanos del área distribuyó alcancías en restaurantes, bodegas, escuelas e iglesias para recolectar fondos y reunió dinero para las medicinas de Lenis y los pasajes de la familia Alveranga.EFE
www.eltablon.org
November 17, 2008
Salvadoran teenager with rare genetic disorder gets help from local groupMarcela RojasThe Journal News
PORT CHESTER - Lenis Alvarenga was wheeled into St. Peter's Episcopal Church yesterday afternoon, her face covered in a blanket to shield her from the light.
Once inside the sanctuary, Alvarenga's mother placed a blue hat with a veil on her daughter's head. But while the hat served to protect her, nothing could disguise her disfigurement.
Alvarenga's face is covered in tumors and open sores, and her eyes are swollen shut. The 18-year-old suffers from xeroderma pigmentosum, a rare genetic disorder that develops into cancer and neurological problems, afflicting 2 out of a million people. XP sufferers lack the ability to repair DNA damage caused by ultraviolet light.
Alvarenga recently arrived from El Salvador with her mother and younger brother to receive treatment. A group of Salvadoran immigrants in Port Chester worked to raise funds to bring her to this country and provide for her treatment. Her brother, Rodolfo, 12, who also suffers from XP, though at this point only seems to have the freckles that mark the beginning stages of the disease, will likely be evaluated by doctors as well.
"The strength of the Hispanic community came together to help her," said Luis Antonio Torres, president of Unidos Canton El Tablon.
The nonprofit organization raised about $9,000, Torres said. Collection boxes were placed in bodegas, restaurants, churches and schools in Port Chester and Bridgeport, Conn. The money raised helped pay for the family's plane tickets and has covered the cost of medicine, Torres said.
Yesterday, a special Mass was held for Alvarenga at St. Peter's was followed by coffee and dessert. Alvarenga left the gathering early because she was in severe pain.
Alvarenga's mother, Emerita Alvarenga, expressed her gratitude. She explained that her daughter is in constant pain, and that while she has been to doctors in El Salvador, she has not received any treatments, only pain medication.
"In El Salvador there was no hope, but here I think there is," Emerita Alvarenga said.
Alvarenga is expected to seek medical attention today with help from the XP Society based in Craryville, N.Y., UCET organizers said. Given the severity of her condition though, the extent of her treatment is unclear. The family has a visa to stay in the United States for two months, she said.
Torres learned of Alvarenga's plight after he was watching a news report during a trip during the summer to El Salvador, where the teenage girl appeared on TV to describe her illness. Torres, a baker and landscaper, returned to Port Chester to start the fundraising effort.
UCET became a registered nonprofit in New York two years ago and is made up mostly of immigrants from El Tablon, El Salvador. The group initially started to fund infrastructure projects in El Tablon but has more recently turned to humanitarian work to assist children there.
"We've never had help like this before," Emerita Alvarenga said. "I'm very grateful to God and this organization."
Additional Facts
How to help
To help the Alvarenga family, send donations to UCET, 14 Greenwood Ave., Port Chester, NY 10573

For more information visit www.eltablon.org